全国にない小児を含む難治性疾患の患者会です。
病名や疾患部位に関係なく指定難病・小児慢性特定疾病・希少難病・診断不能・重い障害の患者・家族などで、交流と情報提供をしています。患者に携わる多種専門職も加わり、持続可能な生活を目指しています。
コロナ禍で会場とオンラインでハイブリット交流会を開催しています。健康や保健を学び複雑な医療と福祉をボランティアをしながら習得できます。
難病総合支援ネットワーク iSSN
年中(イベント時だけも可)
4~5回/年
岡山県南部健康づくりセンター、岡山・倉敷の学会会場、公共施設
イベント説明や打ち合わせが必要な場合はミーティングに参加お願いします。
【会場の役割例】
学生・一般が参加できるウエビナーやWEB会議など案内ができます。
異業種の働く相関関係や患者事業のヒントを見つけてください。高校生以上希望(男女問いません)
若干名
メールか電話でお願いします
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