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「難病の患者に対する医療等に関する法律」（平成26年法律第50号）に基づき指定される指定難病について、治療方法の確立等に資するため、難病患者データの収集を効率的に行い治療研究を推進することに加え、効果的な治療方法が確立されるまでの間、長期の療養による医療費の経済的な負担が大きい患者を支援する制度です。

令和6年12月2日に現行の保険証の発行は終了し、保険証として利用登録されたマイナンバーカード（以下「マイナ保険証」という）を基本とする仕組みに移行します。

特定医療費（指定難病）に関しては医療保険の加入情報を確認する必要があり、現在は保険証により確認しております。マイナ保険証の場合、券面情報では医療保険の加入情報を即時に確認することが難しいことから、令和6年12月より特定医療費（指定難病）の新規申請・保険変更の際の提出書類を変更いたします。

難病法の改正に伴い、令和5年10月1日より、難病医療費助成開始時期が遡及できるようになります。

これまで医療費助成の開始時期は申請日とされていましたが、診断年月日まで遡ることが可能になります。ただし、遡及できる期間は原則として申請日から1か月までとなります。詳しくは下記添付ファイルをご確認ください。

※診断年月日とは、「診察等により指定難病が原因で重症度分類を満たしていると総合的に診断した日」を指します。申請時に提出される臨床調査個人票に医師が記載しています。発症年月日とは異なるためご注意ください。

※改正法の施行日である令和5年10月1日よりも前に遡ることはできません。

特定医療費助成制度「高額かつ長期」の適用要件について、これまでは、指定難病の医療受給資格をお持ちの期間での指定難病に係る特定医療費総額(10割額)が5万円を超える月が、申請月を含む過去1年間に6回以上ある方が対象でした。

このたび法律施行令を改正する告示が交付され、令和4年10月1日より支給認定を受けた指定難病に係る月ごとの医療費総額に加え、以下の医療費総額も算定の対象に追加されました。

　・当該支給認定を受けた月以前の小児慢性特定疾病医療支援に係る月ごとの医療費総額

　・指定難病に係る月ごとの医療費総額と小児慢性特定疾病医療支援に係る月ごとの医療費総額の合算額

原因が不明で治療方法が確立していないいわゆる難病のうち、厚生労働大臣が定める疾病を「指定難病」といいます。
病状の程度など一定の基準を満たす方に対して、患者さんの医療費の負担軽減のため、特定医療受給者証を交付し、医療費の自己負担部分について公費負担を行います。

• 対象疾病の概要や診断基準はこちらをご覧ください(厚労省)別ウィンドウで開く

• 新規申請・制度説明についてはこちら
• 現在受給中の方はこちら
• 他都市で受給中で、岡山市へ転入された方(される方)はこちら

特定医療費の支給対象となるのは、指定医療機関で受診した指定難病に関する医療となります。
※難病法に基づく指定医療機関であれば、岡山市以外の自治体で指定された医療機関であれば支給対象となります。

• 岡山市内の指定医療機関についてはこちら
• 岡山県内の指定医療機関についてはこちら別ウィンドウで開く

新規申請・更新申請等の際、提出していただく診断書（臨床調査個人票）の作成ができるのは、以下の指定医のみとなります。

• 新規・更新・病名変更・病名追加の場合：難病指定医
• 更新申請のみの場合：難病協力指定医
  

岡山市内の難病指定医についてはこちら
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• 特定医療費（指定難病）申請様式集

• 問い合わせ・申請窓口一覧

• 公益財団法人　難病医学研究財団/難病情報センター別ウィンドウで開く

スモン・プリオン病（ヒト由来乾燥硬膜移植によるクロイツフェルト・ヤコブ病）の方については、新規・更新申請を受け付けています。（平成29年5月現在）
難治性肝炎のうち劇症肝炎、重症急性膵炎の方については、更新申請のみ受け付けています。（新規申請の受付は平成26年12月31日で終了しました。）

• 岡山県ホームページへ別ウィンドウで開く

保健所では、難病患者さんやご家族の方への電話相談、面接相談、訪問相談等を行っています。
（相談内容は療養相談、就労相談など）

岡山市では保健所健康づくり課内に「岡山市難病相談支援センター」を開設しています。
（岡山市保健所健康づくり課内：岡山市保健福祉会館2階）
病気に関する講演会や相談会、患者同士の交流会、患者会の紹介等を行っています。

岡山市難病相談支援センターのページ

在宅で人工呼吸器を装着し療養されている指定難病の患者さんが、診療報酬で定められた回数を超える訪問看護を受ける場合、その回数を超えた訪問看護料について公費負担を受けられる制度です。

障害者手帳をお持ちでなくても、国の定めた疾病の方で、必要と認められた方は、障害福祉サービス・相談支援・補装具及び地域生活支援事業の利用ができます。

障害福祉サービス（介護給付費・訓練等給付費・地域相談支援給付費）及び地域生活支援事業

補装具・日常生活用具購入費助成

指定難病の診断基準を満たしている方に対して、福祉、就労等の各種支援を円滑に利用できるようにするため、指定難病にり患していることを証明する「登録者証」を交付いたします。

• 登録者証（指定難病）の交付について

子どもの慢性疾病のうち、小児がんなど特定の疾病については、治療期間が長く、医療費負担が高額となります。児童の健全育成を目的として、疾病の治療方法の確立と普及、患児家庭の医療費の負担軽減につながるよう、医療費の自己負担分を補助する制度があります。

• 小児慢性特定疾病の医療費助成

• 難病対策／厚生労働省別ウィンドウで開く
• 難病情報センター別ウィンドウで開く
• 岡山県保健福祉部医薬安全課別ウィンドウで開く
• 岡山県難病団体連絡協議会別ウィンドウで開く